Mukoviszidose

Foto 18. Woche 2015
Mukoviszidose, Portrait

Mukoviszidose

Mukoviszidose

Mukoviszidose? Schon mal gehört? Ich bis letzte Woche auch nicht.

Mukoviszidose ist ein Gen-Defekt, der vieler Orts im Körper Schleim produziert, wo der nicht hingehört, zum Beispiel  Lunge, Leber, Gallenblase. Noch vor einer Weile erreichten Erkrankte kaum das Teenageralter, inzwischen liegt die Lebenserwartung immerhin bei 40 Jahren oder mehr. Dafür müssen Patienten schon ab Säuglingsalter täglich bis zu sechs oder acht Stunden  in die Therapie investieren.

Um Betroffenen und ihren Angehörigen den Alltag zu erleichtern, hat Marc Kamps von Birds and Trees die Kinder- und Jugendtherapie-App Patchie entwickelt. Als Vater eine erkrankten Sohnes, weiß er wovon er spricht. Patchie soll den Betroffenen auf spielerische Weise die Therapie näher bringen.

Die ersten Schritte sind bereits getan, aber es sind zusätzliche finanzielle Mittel notwendig. Deshalb hat das Team eine Crowdfunding-Kampagne ins Leben gerufen. Diese ist unter www.muko-app.de zu erreichen und läuft noch bis zum 20. Mai 2015.

Marc und Borgmeier PR hatten mich angefragt, die Kampagne mit einem schönem Imagefoto zu unterstützen. Ich finde, wenn die eigenen Kinder alle (einigermassen) gesund sind, muss ich auch Persönlichkeit zeigen. Und der Kleene war auch so knuffig …